Uppföljning av vuxna som deltog i studien ”Neonatal Uppföljning”

Om studien

Under perioden 1986-1989 pågick en forskningsstudie som inkluderade alla barn som behövde intensivvård i samband med födelsen och en kontrollgrupp av barn som var friska i nyföddhets–perioden, det så kallade neonatal uppföljningsprojektet (NUF). Under studieperioden undersöktes barnens utveckling vid upprepade tillfällen av läkare, fysioterapeut (sjukgymnast), logoped och psykolog. Nu gör vi en uppföljning av er som deltog i studien för att lära oss mera om hur den motoriska förmågan under barndomen påverkar hälsan och välbefinnandet över tid.

Idag saknar vi kunskap om hur motorisk förmåga, dvs. hur du rör dig eller hur du använder dina rörelser, utvecklar sig över tid. Forskning visar att många som har motoriska svårigheter som barn även kan ha det som vuxna. Detta kan påverka vardagslivet, hälsan och välbefinnandet.
Att följa er som deltog i NUF-studien som barn kan ge oss bättre kunskap om hur motorisk förmåga utvecklas över tid och om hur eventuella motoriska svårigheter i så fall påverkar er som vuxna. Studiens resultat kan leda till förbättrade och tidigare insatser för barn, ungdomar och vuxna med motoriska svårigheter.

Hur går studien till?

Om du vill delta i studien kommer du få besvara frågeformulär via internet om sånt som påverkar vardagslivet och som har betydelse för hur du mår. Frågeformulären kommer att skickas ut vid tre tillfällen och beräknas ta ca 20-25 min att fylla i vid varje tillfälle. Du får besvara frågor om bland annat vardagsaktiviteter, om planering av din dag, om fysisk och psykisk hälsa samt livskvalité.

Finns det några risker med studien?

Att delta i enkätstudien kan leda till att du funderar mer på det som hände kring din födelse, under uppföljningstiden och din uppväxt.

Finns det några fördelar?

Det finns inga omedelbara fördelar för dig att delta i studien, men det vi lär oss kan leda till bättre och tidigare insatser för barn, ungdomar och vuxna med motoriska svårigheter.

Hantering av data och sekretess

Alla som arbetar i projektet lyder under tystnadsplikt och resultaten omfattas av sekretess. Alla resultat kommer att kodas och koden till din identitet förvaras inlåst på Institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Uppsala universitet. Endast ansvarig forskare har tillgång till koden. Alla svar via internet krypteras och sparas bakom brandvägg på servrar vid Uppsala universitet. All lagring och åtkomst av data sker enligt svensk lagstiftning och dataskyddsförordningen (GPDR). I sammanställningen av resultaten kommer ingen enskild individ att kunna identifieras.

Personuppgiftsansvarig är Uppsala universitet. Enligt EU:s dataskydds-förordning (GPDR) har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter som hanteras i studien och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Kontaktperson är Kine Johansen, fysioterapeut och forskare, tel: 018-617 41 82.

Dataskyddsombud är Jacob Håkansson (dataskyddsombud@uu.se). Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att skicka in klagomål till Datainspektionen, som är en myndighet som arbetar för att dina rättigheter skyddas i samband med behandling av personuppgifter.

Studien är granskad och godkänd av Etikprövningsmyndigheten.

Hur får jag information om studiens resultat

Du kan efter studien få ta del av dina egna resultat om du vill. Resultaten från studien ska presenteras i form av studentuppsatser och vetenskapliga artiklar, samt vid nationella och internationella konferenser. Du hittar även resultat från studien på denna hemsida.

Ersättning

När du har deltagit i studiens alla tre delar får du två biocheckar som tack för din medverkan.

Frivillighet

Deltagandet i studien är helt frivilligt och kan avbrytas när som helst. Du behöver inte ange något skäl om du vill avbryta din medverkan.