Vad kan vi lära av vår patientjournal på nätet?

2023-02-15

Patienter kan bli kränkta eller skrämda, men fördelarna med att kunna läsa sin journal på nätet överväger nackdelarna. Det menar Maria Hägglund som sett hur patienter blivit mer delaktiga i sin vård och fått en bättre förståelse för sin hälsa sedan den digitala journalen infördes. 

Maria Hägglund har undersökt vad det fått för effekter att patienter har fått tillgång till sin journal på nätet.
Foto/bild: Mikael Wallerstedt

Region Uppsala var bland de första i världen att ge patienter tillgång till sin journal på nätet år 2012. Att vi kan gå in efter ett besök på vårdcentralen och kolla provsvar eller se vad läkaren skrivit är idag är en självklarhet. Men det var inte lika självklart då. Faktum är att införandet föregicks av protester, inte minst från vårdpersonal.

– Man oroade sig för att det skulle bli ökad arbetsbelastning inom vården, att patienter skulle börja ringa mer, att de skulle boka fler tider och att de inte skulle förstå vad läkaren skrivit, säger Maria Hägglund som är docent i hälsoinformatik vid Uppsala universitet och forskar om vad tillgången till journalen fått för effekter.

Det blev dock inte som man befarade – läkarna blev inte nedringda av patienter. 

– De flesta har en förståelse för att vården är belastad. Patienter frågade i stället någon bekant eller kollade på nätet. Många väntade med sina frågor till nästa besök.

I stället kom tillgången till journalen att innebära många fördelar. Patienter kan till exempel kontrollera att det som skrivits efter läkarbesöket blivit rätt. På så sätt fungerar den som en patientsäkerhetsfunktion. Journalen kan också användas som en minnesanteckning och hjälpa patienten att komma ihåg vad som sades under läkarbesöket. 

– Framförallt har vi sett en ökad delaktighet i vården och att patienter fått en bättre förståelse för sin hälsa, säger Maria Hägglund.

Patienter kan bli kränkta av sin journal

Uttryck som används inom vården kan dock väcka reaktion hos patienterna. Maria Hägglund exemplifierar med att läkare ibland skriver att “patienten förnekar missbruk”, något som bara betyder att patienten svarat nej på frågan, men som av läsaren kan uppfattas på annat vis. Hon tar också upp ett vanligt missförstånd som uppstått i engelskspråkiga länder där läkare förkortat “shortness of breath” med SOB – en förkortning som ju även används för “son of a bitch”.

– En vanlig sak som patienter blir kränkta över är det som man upplever som omotiverade kommentarer om övervikt. Men det kan ju inom vården vara viktigt att veta. Det finns också exempel där patienter upplever att fel pronomen används.

Vill man läsa om sin cancer?

Maria Hägglund fotad framför Akademiska sjukhuset
Alla länder var inte lika tidiga som Sverige med att
införa tillgänglig journal. I England har det fram till i
höstas varit upp till läkaren att avgöra om patienterna
ska få läsa. Foto: Mikael Wallerstedt

Det finns ju såklart också fall där det är väldigt jobbigt för patienten att läsa vad läkaren skrivit. Till exempel om man i journalen får reda på att man drabbats av en allvarlig sjukdom. I en studie med cancerpatienter intervjuade man både de som valt att läsa sin journal och de som valt att inte göra det. Den första gruppen föredrog att läsa och få dåliga besked hemma för att kunna förbereda sig för mötet med vården på ett bättre sätt. Den senare gruppen angav att de avstod för att det helt enkelt blev för jobbigt att se provsvaren svart på vitt. 

– För en minoritet är det kanske inte är så bra att läsa sin journal. Men jag tror att det alltid måste vara upp till patienten att välja. Men kanske behöver vi förbereda oss bättre på vad det faktiskt innebär.

Den digitala journalen har också en funktion som gör det möjligt för vårdpersonal att skriva under så kallade ”dolda sökord”. Om läkaren till exempel misstänker ett tidigt stadium av någon sjukdom kan hen skriva det utan att patienten kan se det digitalt. Detta är också en viktig funktion i fall där det finns en oro för våld i nära relationer.  

Dina uppgifter får inte hamna i fel händer

Inom EU finns nu ett förslag som bland annat innebär att journaler ska kunna delas över nationsgränserna. Syftet är att man ska få bra vård även om man befinner sig utanför sitt hemland genom att vårdpersonal kan få tillgång till journalen. 

Maria Hägglund tror att det kommer förbättra vården, men säger att det finns en del säkerhetsaspekter att fundera på. Hon tar abortlagstiftningen i USA som exempel. Säg att en person gör en abort i ett land där det är lagligt. Hur ska man då se till att informationen inte sprids till länder där det eventuellt inte är tillåtet?

Om förslaget blir verklighet kommer det också öppna upp för möjligheten att dela hälsodata över nationsgränserna. Det handlar då inte om journaler utan om anonymiserade uppgifter tänkta att användas i forskning. Även här måste man vara säker på att uppgifterna inte hamnar i fel händer.

– Det ska vara förbjudet att begära ut hälsodata till att göra reklam eller för att räkna ut försäkringspremier. Men hur säkerställer man det?

Även om det finns risker att fundera kring innan förslaget kan bli verklighet, är fördelarna med att kunna dela hälsodata över nationsgränserna många.

– Det finns en enormt stor nytta med att kunna använda den hälsodata som finns. Något vi sett nu efter pandemin, hur viktigt det är att snabbt kunna få fram information om hur olika sjukdomar sprids, vad de får för effekter och hur man kan behandla dem. Det finns en outnyttjad potential i all den här informationen.

Maria Hägglund står bakom en dator
Även i Sverige finns undantag. Inom psykiatrin kan patienter tillfälligt hindras från att läsa sin journal om det anses kunna försämra vården vid exempelvis psykos. Foto: Mikael Wallerstedt

Senast uppdaterad: 2023-03-06